Jano Fehrenbach aus Freiburg ist eines der neuen Bärenkinder 2024 / 25

Jano Fehrenbach kam 2020 vier Wochen zu früh mit einem seltenen Syndrom zur Welt, das zunächst niemand zuordnen konnte. Es folgte ein schwieriger Start mit Intensivstationen und vielen Fragezeichen. Bereits nach wenigen Wochen wurde die erste Augen-OP durchgeführt, um ein Minimum an Sehkraft zu ermöglichen. Es folgten weitere Eingriffe, darunter eine Shunt-OP zur Ableitung des Hirnwassers und eine Operation an der Hand, die ihm besseres Greifen ermöglichte. Mit sechs Monaten traten Atemstillstände auf, die später als Epilepsie diagnostiziert wurden. Statt zu den Großeltern nach Hausach zu fahren, verbrachte Jano mit seiner Mama viel Zeit in der Kinderklinik. Schließlich erhielt das Syndrom einen Namen: Mend-Syndrom – eine extreme seltene Erkrankung mit wenigen bekannten Fällen weltweit.

Jano leidet an einer komplexen Hirnfehlbildung, starken motorischen Einschränkungen und massiver Entwicklungsverzögerung. Wie er sich entwickeln wird, bleibt ungewiss, doch jeder kleine Fortschritt ist für die Familie ein großes Ereignis. Jano ist ein fröhlicher Junge, der zwar nicht spricht, aber mit seinem Lachen alle Herzen erobert.

Weitere Infos zum: MEND-Syndrom

Das MEND-Syndrom, Akronym für Männliche EBP-Störung (eine Form einer Cholesterinstoffwechselstörung) mit Neurologischen Defekten, ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit Auffälligkeiten der Haut, der Nerven, der Wirbelsäule und der Finger und Zehen sowie Gesichtsdysmorphie.^[1][2]

Die Erstbeschreibung stammt aus dem Jahre 2003 durch die US-amerikanischen Ärzte Jeff M. Milunsky, Thomas A. Maher und Aida B. Metzenberg.^[3]

Das Akronym wurde von den Freiburger Hautärzten A. W. Arnold, L. Bruckner-Tuderman, C. Has und Rudolf Happle im Jahre 2012 vorgeschlagen.^[4][5]