Alessandro Gerbasi aus Oberkirch ist eins der neuen Bärenkinder 2025 / 26

Alessandro Gerbasi ist 10 Jahre alt und kommt aus Oberkirch. Bis zu seinem 7. Lebensjahr war er ein sportlicher, neugieriger und lebensfroher Junge. Fußball, Selbstverteidigung, Abenteuer in der Natur – all das gehörte zu seinem Alltag. Er träumte davon, Archäologe zu werden und die Welt zu entdecken.

Doch im Juli 2022 änderte sich alles. Ein MRT brachte die Diagnose ans Licht: X-ALD (Adrenoleukodystrophie) – eine seltene, vererbliche Stoffwechselkrankheit, die zu schwerwiegenden neurologischen Schäden führt. Den Ärzten zufolge gab es keine zugelassene Therapie in Deutschland. Alessandros Eltern kämpften um jede Chance und fanden in Frankreich eine Ärztin, die sich für Alessandro einsetzte. Nach Monaten erhielten sie Zugang zu einem Medikament, das Alessandro seit April 2023 bekommt. Dank unermüdlicher Fürsorge, alternativen Therapien und der Unterstützung vieler Menschen konnte er sich stabilisieren und feierte in diesem Jahr seinen 10. Geburtstag – ein Moment, mit dem niemand mehr gerechnet hatte. Trotz dieser kleinen Erfolge bleibt der Alltag für Alessandro und seine Familie eine große Herausforderung. Er braucht intensive Pflege, Physiotherapie, Sehförderung und Hausunterricht. Seine Eltern tun alles, um ihm ein möglichst erfülltes Leben zu schenken.

Der Schmetterling im Kopf

Alessandro Gerbasi ist das zweite Hausacher Bärenkind. Der Junge aus Oberkirch trotzt einer tödlichen Diagnose. Der Hausacher Bärenadvent wird zum Lichtblick für seine Familie.

Als Alessandro Gerbasi, von seiner Familie Sandro gerufen, im Juli 2022 hohes Fieber bekommt, ahnt niemand, dass sich das Leben der Familie für immer verändern wird. Bis dahin war der Junge aus Oberkirch ein Wirbelwind: sportlich, neugierig, voller Pläne. Mit zehn Monaten konnte er laufen, später spielte er Fußball, bastelte Raketen und träumte davon, Archäologe zu werden. Die Natur war sein Abenteuer, die Welt sein Spielplatz.

Doch dann kam die Diagnose: X-ALD, eine seltene, aggressive Stoffwechselkrankheit, die das Nervensystem zerstört (Hintergrund). Im MRT entdeckten die Ärzte einen weißen Fleck im Stammhirn. Für Sandro war es ein Schmetterling. Für die Ärzte das Ende aller Hoffnungen. „Sie gaben uns ein Jahr“, sagt Mutter Diana leise. Aber aufgeben? Das kam für die Gerbasis nicht infrage.

Die Reise begann, und sie ist heute noch ein Kampf um sein Leben. „Es ging alles sehr schnell“, erinnert sich Diana Gerbasi. „Wir wussten nicht einmal, was diese Begriffe bedeuten.“ Die Ärzte erklärten: unheilbar, keine Therapie, kein Medikament. Doch die Familie wollte das nicht akzeptieren. Sie recherchierten, schrieben Kliniken an, fuhren tausende Kilometer quer durch Deutschland. „Manchmal 1000 Kilometer an einem Tag“, erzählt Mama Diana.

Schließlich fanden sie Hoffnung in Frankreich: Dort gibt es ein Medikament, das in Deutschland nicht zugelassen ist. Vier Monate kämpften sie um eine Sondergenehmigung. Als Sandro im April 2023 endlich die erste Dosis bekommt, ist es fast zu spät. Der „Honig im Kopf“, wie er selbst den weißen Fleck nannte, als er das noch konnte, hatte sich ausgebreitet. Sandro konnte schon bald nicht mehr sehen, hören, sprechen, laufen.

Doch er lebt. Und er kämpft gemeinsam mit seiner Familie. Mit Physiotherapie, Sehförderung, Hausunterricht, alternativen Behandlungen. „Das erste Jahr war das schlimmste“, sagt Diana. „Aber Stück für Stück kam etwas zurück.“ Bei einer Untersuchung neulich in Schramberg zeigte sich: Sandro kann wieder hören. Er kann wieder Bewegungen ausführen, manchmal versucht er zu sprechen. Sandro wird gefüttert, bekommt alles püriert – „weil Essen ihm immer wichtig war“. Und er ist zehn Jahre alt geworden. Ein Wunder, sagen die Ärzte. Ein Sieg, sagt die Familie.

Die Gerbasis stemmen das Unfassbare: Die Notarfachangestellte Diana Gerbasi (40), hat ihren Beruf aufgegeben, Vater Damiano (40) ist als PSA-Fachtechniker in Sachen Arbeitsschutz in Firmen unterwegs. Und er kämpft nun als Alleinverdiener selbst gegen Krebs. Auf eine Operation folgt bald die zweite Chemotherapie. Dazu die Sorge um die 15-jährige Tochter Giulia, die bei alldem droht, zu kurz zu kommen. „Wir versuchen, alles unter einen Hut zu bekommen“, sagt Diana. „Aber es ist unheimlich schwierig.“

Erniedrigend seien oft auch die Kämpfe mit Kranken- und Pflegekassen. Als der Rollstuhl genehmigt war und endlich geliefert wurde, konnte ihn Sandro schon nicht mehr nutzen. Für einen Rehabuggy kämpfen sie seit eineinhalb Jahren. Wie Musa war auch Sandro zuerst ein „stilles Kind“ des Hausacher Bärenadvents. Der Verein finanzierte einen gebrauchten Rehabuggy und entschied, dass Sandro eines der beiden Bärenkinder für die Saison 2025/26 sein soll.

Und doch gibt es Lichtblicke. Nach dem Hausacher Bärenfest, als die Spenden an die Bärenfamilien des vergangenen Jahrs übergeben wurden, waren die Eltern überwältigt. „Dass uns fremde Menschen so offen und liebevoll begegnen, das haben wir noch nie erlebt.“ Hoffnung gibt ihnen auch der Glaube – und ein Zettel, den Diana in einer Wallfahrtskirche fand: „Gott gibt nur Menschen eine schwierige Aufgabe, die stark sind, sie zu bewältigen.“

Über eine Kollegin von Mama Diana kam der Kontakt zu Elfi Armbruster, die die Verbindung zum Hausacher Bärenadvent hergestellt hat. Nun steht Sandro gemeinsam mit Musa (wir berichteten) im Mittelpunkt der Spendenaktion. „Wir wollen alles tun, um ihm weiter zu helfen“, sagt Mama Diana. Denn Sandro ist mehr als ein Patient. Er ist ein Kämpfer, ein Junge mit Träumen, der nicht aufgibt mit einer Familie, die jeden Tag beweist, was Liebe bedeutet.

Sandro wollte die Welt bereisen. Heute reist er nicht mit einer Rakete, sondern mit der Kraft seiner Familie – und mit der Hoffnung, dass jeder Tag ein Geschenk ist. „Wir wissen nicht, was kommt“, sagt Diana. „Aber wir wissen, dass wir nicht allein sind.“ Das ist vielleicht die größte Botschaft dieses Hausacher Bärenadvents: Dass Hoffnung wächst, wenn Menschen zusammenstehen.

Text: Claudia Ramsteiner

Fotos: Familie Gerbasi